Dia 21 de março é o “Dia Nacional da Síndrome de Down”. Data importante para pensarmos e nos atualizarmos sobre o tema, e deixarmos de lado velhos estigmas. Antigas ideias de que o portador de Síndrome de Down é uma pessoa completamente depende de outra, incapaz de ter suas próprias escolhas, uma carreira profissional, bem como ter uma vida independente, optar por casar ou não, ter filhos ou não. São alguns pensamentos que, por mais que pareçam inocentes, acabam por dificultar o acesso do portador da síndrome a uma rotina próxima de quem não a tem. Confira a entrevista com a médica psiquiatra, da Associação Catarinense de Psiquiatria, Joana Pargendler, e reflita sobre qual a sua postura diante dessa realidade.
Hoje em dia qual a expectativa de vida do portador de Síndrome de Down?
Houve aumento importante da expectativa de vida de portadores da Síndrome de Down. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, no início do século passado a expectativa de vida era de cerca de 10 anos de idade. Hoje em dia, estima-se que 80% dos portadores da síndrome viva além dos 50 anos de idade. Atualmente a Medicina trata de forma mais eficaz as comorbidades, quer dizer, outras doenças que podem acometer os portadores dessa síndrome. Algumas doenças ocorrem com mais frequência em portadores de Síndrome de Down do que na população geral, como cardiopatias, por exemplo, que podem ocorrer em até 50% dos casos. Além disso, hoje sabemos da importância da estimulação precoce nesses casos para um melhor o desenvolvimento psicomotor, cognitivo e melhor qualidade de vida, o que também deve contribuir para o aumento da expectativa de vida. São diversos os profissionais que podem contribuir para essa estimulação: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais. Outros profissionais também podem ser envolvidos com a estimulação na infância e adolescência, como pedagogos por exemplo. A avaliação e acompanhamento médico são fundamentais. Podem ser necessárias avaliações de diferentes especialidades médicas dependendo do caso. O Pediatra ou o Médico de Família podem fazer os encaminhamentos necessários.
- Como a sociedade deve agir para que o portador de Síndrome de Down tenha um dia a dia próximo ao de alguém sem a síndrome?
O Principal é combater o preconceito. Muito mais que portadores de Síndrome de Down, estamos falando de pessoas que enfrentam dificuldades por causa da Síndrome, mas que têm outros aspectos de sua vida que não são afetados. É importante que na vida dessas pessoas não exista apenas o tratamento e a escola, ou trabalho, mas que ela e sua família possam se integrar em outras atividades inerentes a vida de todos, como por exemplo, ir à Igreja, a comunidade escolar, etc. Precisamos acolhê-los cada vez mais nesses contextos, evitando seu isolamento.
- Por que ainda se pensa que um portador de Síndrome de Down não pode casar, ter filhos ou morar sozinho?
Acredito que isso ocorre, porque o prognóstico da Síndrome de Down melhorou bastante em um período curto de tempo. Quer dizer, atualmente muitos portadores da síndrome se desenvolvem a ponto de terem esse grau de autonomia, o que não ocorria até há alguns anos. Além disso, muitas pessoas costumam infantilizar os portadores da Síndrome de Down, tendendo a ignorar a sua sexualidade, inclusive para as famílias deles lidar com esse assunto pode ser muito difícil. Portanto nem todos evoluem tão bem, mas é possível sim. Mas sempre o apoio da família é fundamental.
- Quando os pais descobrem que seu filho tem Síndrome de Down, quais devem ser as primeiras atitudes para que a criança tenha um desenvolvimento sadio?
Para promover um desenvolvimento sadio na criança é importante buscar orientação para iniciar a estimulação precoce, que consiste em programas de estimulação com exercícios que podem ser feitos em casa pela própria família, ou também com a ajuda de profissionais. O fortalecimento do vínculo pais-bebê parece ter papel importante nos resultados dessa intervenção. Hoje, sabe-se que o início precoce da estimulação melhora muito o desenvolvimento da criança portadora de Síndrome de Down. Além disso, é importante iniciar o acompanhamento com equipe interdisciplinar, o que também vai ser fundamental para um bom desenvolvimento da criança e do adolescente.
- Quais os principais desafios dos profissionais que trabalham com pacientes com Síndrome de Down, como é o caso dos Psiquiatras?
A questão da inclusão escolar tem causado polêmica e precisa ser mais discutida pela sociedade. Nosso desafio atual é trabalhar para que haja inclusão sem que haja prejuízos para a estimulação dos portadores de Síndrome de Down, bem como em outras situações em que está prevista a inclusão em escolas. Para isso precisa haver capacitação adequada dos professores. Também é muito importante o apoio especializado no que for necessário.
